Esta  serie de artículos sobre el autismo nacen de mi preocupación hacia todas esas familias que a través de los años me han pedido ayuda para educar a sus hijos que han sido diagnosticados con autismo. Mi ayuda se limita a la parte educativa porque mis conocimientos sobre el autismo son limitados. ¡Siempre me quedo con un desaire porque no puedo proveerle más ayuda! Pero, ¿para qué son los amigos? Mi amiga, Glorie Acevedo, es un autoridad en el tema porque su batalla y experiencia personal al buscar tratamientos para su hijo la han convertido en una experta, consultora y una madre de un niño recuperado de autismo ¡Sí, RECUPERADO DEL AUTISMO!  

El corazón de Glorie está en orientar y ayudar a los padres con niños diagnosticados con autismo. Para comenzar los quiere alentar con este mensaje:

Si tienes un hijo con autismo, déficit de atención o hiperactividad no te resignes a verlo sumergido en la condición, o peor aún, a aceptar que lo mediquen sin haber auscultado otras opciones antes. Ese niño está esperando por ti para ser rescatado porque solo no puede hacerlo. Y recuerda siempre que la persona más importante para recuperar a tu hijo eres TU…¡Del tamaño de tu fe será la recompensa!

¿Quién es Glorie Acevedo? 

• Glorie Acevedo, madre de un niño recuperado de autismo.
• Tuvo una aventura de 4 años con ese intruso  y su misión es darles conocimiento, herramientas y apoyo a los padres que tienen niños con autismo, déficit de atención e hiperactividad mediante consultas, talleres y conferencias. En los últimos 8 años ha encontrado su vocación de servir a otros y guiar a los padres de habla hispana alrededor del mundo hacia el bienestar y transformación de hábitos en el hogar que logre una armonía y propicie una mejor calidad de vida en sus hijos.
• Madre educadora en el hogar desde 2005, miembro de la Junta de Directores de TCHERS desde 2006, Presidenta de la organización desde el 2012, ha participado de diversos grupos de apoyo.  Es co-fundadora y líder del grupo de apoyo Rayitos del Saber Homeschooling (desde 2009) en Trujillo Alto, Puerto Rico.   
• Consultora de autismo/ADHD ha ayudado a muchas familias de niños con necesidades especiales a cómo vivir la alternativa mediante la educación no tradicional en Tesoro Escondido CDCI (Centro de Desarrolo y Crecimiento Integral)
• Imparte talleres para ayudar a los padres a conocer los hechos y mitos, patrones de conducta, por qué se portan de determinada manera y qué necesitan para salir adelante.  Es conferenciante de congresos de autismo en y fuera de Puerto Rico en temas de dietas, protocolos biomédicos, refuerzo de conductas positivas, educación no tradicional y estrategias educativas para niños con autismo.

HOMESCHOOLING Y AUTISMO: CHARLA CON GLORIE EL 3 DE NOVIEMBRE. DETALLES AL FINAL DE LA PÁGINA

¿Qué es el autismo?

El autismo es un desorden neurobiológico o condición neuroinmune que aparece aislado o en conjunto con otros trastornos biomédicos que afectan a la función cerebral, tales como infecciones virales, perturbaciones metabólicas y gastrointestinales, y epilepsia.

¿A qué se debe la condición? ¿Es genético o una condición adquirida? 

No se sabe con certeza la causa, ya que hay una gran controversia al respecto. Se están conduciendo estudios para descubrir sus causas, que usualmente son vinculadas a una predisposición genética combinada con un detonante ambiental (en todo el entorno familiar: exposición a toxinas, metales pesados, contaminación, etc.)

¿Qué efectos tiene el autismo en el niño?

El autismo interfiere con la capacidad de aprender, comunicar, jugar, hacer amigos, hablar.  Las personas con trastornos del desarrollo muestran problemas, de serios a moderados, con la interacción social, la comunicación verbal y no verbal, la imaginación y sus actividades son limitadas a poco usuales.

¿A qué edad promedio es que generalmente los padres comienzan a notar los síntomas?

Los síntomas usualmente aparecen durante los primeros tres años de vida, pero usualmente puede presentar señales desde los 18 meses de edad.

¿Cuáles son los síntomas de la condición en los niños?

CONDUCTUALES

• Lenguaje poco o nulo; solía hablar pero ya no lo hace
• Ecolalia
• Actúa como si fuera sordo, sin embargo, no soporta ciertos sonidos muy fuertes como por ejemplo, la licuadora o el microondas
• Poco o ningún contacto visual
• Bruxismo (trilla los dientes)
• Tantrums sin razón aparente
• Se obsesiona con los objetos sin razón alguna
• No muestra ningún interés por los juguetes y/ o no los usa adecuadamente
• Carga muchos juguetes de un lado para el otro sin ningún sentido y sin la finalidad de usarlos
• Tiende a reunir objetos, ponerlos en línea o apilarlos formando una torre
• Muestra total desinterés por su entorno y en las relaciones sociales con los demás
• No responde a su nombre
• No obedece ni sigue instrucciones
• Cuando quiere algo, no lo pide, toma la mano de alguien dirigiéndola a lo que desea
• Rechaza el contacto físico. No le gusta que lo toquen o carguen
• Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante
• Gira o se mece sobre sí mismo
• Gira objetos por largos periodos de tiempo
• Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado
• Camina de puntitas (como ballet)
• Puede ser un niño hiperactivo (muy inquieto) o hipoactivo (extremadamente pasivo)
• Muestra agresividad y/o puede ser en ocasiones auto agresivo (se golpea a sí mismo)
• Tiene una gran obsesión por el orden y la rutina, rechaza los cambios
• Episodios de risas sin razón aparente
• Extremadamente avanzado en algunas destrezas como patrones, figuras o números mientras que otras son inexistentes
• No reconocer o reacciona a los sentimientos de los demás
• No busca consuelo en momentos de aflicción o dolor
• No imita, ni establece actividades imaginativas, como jugar a ser adulto
• Selectivo en la comida
• No tolera ciertas texturas, le provocan pavor o nauseas

FISIOLOGICOS

• Hambre o sed descontrolada
• Padece de estreñimiento, diarrea o ambos.
• Padece de alergias alimentarias especialmente a la leche de vaca y al trigo
• Tiene algún tipo de dermatitis o problemas de la piel
• No duerme o tiene problemas para dormir
• Padece de reflujo y/o gastritis
• Tiene el vientre hinchado
• Tiene ojeras
• Parece no sentir dolor cuando se golpea
• Padece constantemente de tos de crup
• Reaccionó de manera negativa a las vacunas
• Dejo de hablar luego de ser vacunado
• Padece de alergias nasales, sinusitis o infecciones de las vías respiratorias constantemente
• Padece de infecciones de oído recurrentes
• Padece de asma
• Padece severamente de aftas bucales
• Tiene un tono muscular bajo
• Se le dificulta agarrar el lápiz o las crayolas

¿Hay diferentes niveles o espectros de la enfermedad?

El diagnóstico según el  Manual de Diagnósticos y Estadísticas de Condiciones Mentales (DSM-V) se clasifica en las siguientes categorías:

A. Deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social en diversos contextos, manifestados por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes.

A.1 Deficiencias en la reciprocidad socio-emocional, por ejemplo:

• Acercamiento social anormal
• Fracaso en la conversación normal en ambos sentidos
• Disminución en intereses, emociones o afectos compartidos
• Fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales

A.2 Deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social, por ejemplo:

• Comunicación verbal y no verbal poco integrada
• Anormalidad en el contacto visual y del lenguaje corporal
• Deficiencias en la comprensión y el uso de gestos
• Falta total de expresión facial y de comunicación no verbal

A.3 Déficits en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de relaciones, por ejemplo:

• Dificultad para ajustar el comportamiento a diversos contextos sociales
• Dificultades para compartir el juego imaginativo o para hacer amigos
• Ausencia de interés por las otras personas

B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos).

B.1 Movimientos, uso de objetos o habla estereotipada o repetitiva; por ejemplo:

• Estereotipias motrices simples
• Alineación de juguetes
• Cambio de lugar de los objetos
• Ecolalia
• Frases idiosincráticas

B.2 Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad a rutinas, o patrones ritualizados de comportamiento verbal y no verbal, por ejemplo:

• Elevada angustia ante pequeños cambios
• Dificultades con las transiciones
• Patrones de pensamiento rígidos
• Rituales de saludo
• Necesidad de seguir siempre la misma ruta o de comer los mismos alimentos cada día

B.3 Intereses muy restrictivos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad y focos de interés se refiere, por ejemplo:

• Fuerte vínculo o elevada preocupación hacia objetos inusuales.
• Intereses excesivamente circunscritos y perseverantes.

C. Los síntomas del autismo tienen que manifestarse en el periodo de desarrollo temprano. No obstante, pueden no revelarse totalmente hasta que las demandas sociales sobrepasen sus limitadas capacidades. Estos síntomas pueden encontrarse enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida.

D. Los síntomas causan deterioro clínico significativo en el área social, laboral o en otras importantes para el funcionamiento habitual.

E. Las alteraciones no se explican mejor por una discapacidad intelectual o por un retraso global del desarrollo.

Y además de los criterios diagnósticos, debe especificar si:

• Se acompaña o no de discapacidad intelectual.
• Se acompaña o no de deterioro del lenguaje.
• Está asociado a una afección médica o genética, o a un factor ambiental conocido.
• Está asociado a otro trastorno del neurodesarrollo mental o del comportamiento, con catatonia

También debe especificarse el nivel de severidad:

• Nivel 1: necesita ayuda.
• Nivel 2: necesita ayuda notable.
• Nivel 3: necesita ayuda muy notable

Es este artículo sólo tratamos el qué, la razón y los síntomas del autismo. En el próximo artículo trataremos: Diagnóstico del Autismo – Especialistas, exámenes y laboratorios Dónde buscar ayuda si sospechas que tu hijo pudiera tener autismo.

Pero quiero dejarlos con un mensaje positivo y de esperanza. Glorie me comenta que el autismo es tratable y que los niños con autismo tienen la esperanza de vivir una vida relativamente normal. La recuperación requiere diagnóstico e intervenciones médicas, terapéuticas y educativas tempranas e intensivas.

¿Educas en casa a un niño con autismo? ¡Quisiera saber tu testimonio! 

LEE EL RESTO DE LA SERIE SOBRE EL AUTISMO

• Autismo: ¿Qué es y cómo reconocer sus síntomas?
• Autismo y Homeschooling (Video entrevista con Glorie Acevedo de Tesoro Escondido CDCI)
• Próximo: Autismo: Tratamiento y ayuda médica (pronto)

Homeschooling y el Autismo 

Ve esta video charla donde Glorie Acevedo nos habla de su experiencia personal al educar en casa a su niño diagnosticado con autismo. Ella te orientará para que puedas saber si esto es una alternativa para ti.