Autismo y homeschooling

Autismo y homeschooling es parte de una serie de entrevistas a la consultora Glorie Acevedo de Tesoro Escondido CDCI donde nos orienta sobre el tema y nos relata su historia personal con el autismo. Puedes leer el artículo anterior aquí: ¿Qué hacer si diagnostican a tu hijo con autismo?  Ve la video entrevista aquí

Autismo y EDUCACION EN EL HOGAR

Glorie culmina esta serie de entrevistas con su testimonio personal educando en casa a su hijo diagnosticado con autismo. Su batalla la hizo fuerte, determinada y hoy en día ayuda a muchas familia a contrarrestar los efectos del autismo en el desarrollo, aprendizaje y diario vivir de sus hijos. La invité a ella porque su testimonio es impactante y pude ver desde que supo el diagnóstico hasta que su hijo se recuperó gracias al protocolo y medicina natural que siguió. Me siento muy orgullosa de su experiencia y de los nuevos horizontes que se abrieron para ella. Aquí te comparto su experiencia con el autismo y homeschooling.

¿Se puede educar en casa a un niño con autismo? 

En su totalidad, recomiendo la educación en el hogar, cuando sea posible y adecuado, pero no es para todo el mundo.  Hemos visto cómo a través de los años la comunidad de necesidades especiales ha ido creciendo en el ámbito de la educación en el hogar. El autismo y homeschooling se llevan bien porque crea una educación individualizada para los niños y se puede controlar mejor el contenido y las formas que se usan para educar a la vez que se pueden integrar terapias y herramientas de ayuda. 

En primer lugar, para saber si la educación en el hogar es para tu familia debes preguntarte esto:

  • ¿Amas estar con tu hijo 24 horas / 7 días a la semana?
  • ¿Quieres renunciar a cada momento de silencio, de soledad y la capacidad de ir al baño o de tiendas solo? 
  • ¿Cómo deseas que tu hijo sea educado? 
  • ¿En qué ambiente quieres que estudie?
  • ¿Qué quieres que aprenda? 
  • ¿A qué influencias externas estás dispuesto a someterlo?

Si es la alternativa para tu familia, te garantizo que será un tiempo especial en el que:

  • aprenderás a observar a tu hijo
  • lo ayudarás a crecer y aprender  
  • Sabrás que está recibiendo lo que necesita, cuando lo necesita.
  • Sabrás que estará seguro. 
  • Tendrás la certeza de que es alimentado correctamente (si está llevando un régimen alimentario) y
  • tu hijo te enseñará más de lo que le enseñarás a él.

Autismo y homeschooling EDUCACION EN EL HOGAR AUTISMO

 

¿Cuál fue tu experiencia educativa con tu hijo?  

Aunque conocía sobre homeschooling desde antes de ser madre, la idea se materializó desde antes de tener el diagnóstico de autismo de mi hijo, Diego, ya que veía unos comportamientos que me hacían pensar que no estaba listo para un ambiente escolar tradicional. 

¿Qué herramientas y materiales usaste? 

Comencé averiguando su estilo de aprendizaje para poder determinar los materiales a utilizar. 

  • Comenzamos por Montessori ya que su estilo de aprendizaje era kinestético (aprender haciendo, tocando, experimentando). 
  • Integramos el método de Glen Doman (lectura para bebés)
  • PECS (pictogramas)
  • Time-Out (para disciplina)
  • deportes (Jujitsu, pelota y baloncesto)
  • tareas en el hogar (destrezas de vida práctica con sistema de recompensa)
  • juegos de mesa (concentración, tomar turnos y manejo de frustración)
  • juegos al aire libre (destrezas sociales con el grupo de apoyo)
  • lapbooks (aprendizaje visual)
  • fomentar el hablar (para hacer peticiones, expresar sus sentimientos)
  • actividades sensorial (masajes, caja de arena, cepillado de la piel)
  • bolas de gimnasio y columpio (balance y sistema vestibular)
  • “Finger Paint” y plasticina (libre de gluten y soya para trabajar motor fino)
  • trabajos con pega y espuma de afeitar (para minimizar su déficit sensorial y exponerlo a diferentes texturas).   

Cuando estuvo listo para el agarre de lápiz (aprox. a los 5 años) entonces introduje los currículos de preescolar Nilsa Ortega y Kumon.  Otra arma que me fue de mucha ayuda fue no exponerlo a equipos electrónicos a temprana edad, ya que estos equipos emiten emisiones que alteran las ondas del cerebro.  Su primer juego electrónico lo tuvo cuando estuvo recuperado (a los 7 años).  Comenzó a leer a los 6 años y medio.  Hoy día tiene 13 años y está a la par académicamente con su hermano gemelo.

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¿Qué consejos e ideas educativas le puedes dar a los padres que tienen dudas y temores? 

Lo primero es orientarse, verificar si es una alternativa viable para la familia y deben hacer búsqueda de información sobre legalidad y leyes en sus respectivos países o estados.  Cada estado tiene sus propias leyes sobre educación en el hogar. Algunas regulaciones son muy laxas y algunas son muy estrictas.

El mito de la socialización se puede combatir si hacen una búsqueda de grupos de apoyo en su área para llevar al niño a actividades educativas que nutran su entorno; además de que fomenta la inclusión con otros chicos típicos.  Existen muchos lugares para visitar: museos, zoológicos, parques, obras de teatro, clubes deportivos, bibliotecas, etc.

Para conocer más sobre educación en el hogar y como contactar algunos grupos de apoyo puedes visitar los siguientes enlaces:

Puerto Rico: www.tchers.net (TCHERS) y su página de Facebook: Tchers Homeschooling Puerto Rico.

EU y otros países: www.hslda.org – Home School Legal Defense Association (HSLDA)

 

¿Conoces entidades, blogs o páginas de educadores en el hogar especializadas en el autismo? 

Les comparto algunos enlaces de currículos, material imprimible y lecturas asociadas a educar en el hogar a niños con autismo:

 

Puedes leer la entrevista de Glorie en Soy Homeschooler Porque…. dándole click aquí o en la foto.

Soy homeschooler porque....Glorie Acevedo-Tchers-Puerto-Rico-TEsoro-Escondido-Rayitos-del-Saber #homeschooling educacion en e hogar

 

LEE EL RESTO DE LA SERIE SOBRE EL AUTISMO

 

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autismo y el Aprendizaje educacion en el hogar como se afecta el aprendizaje Glorie Acevedo Tesoro Escondido  

¿El autismo afecta el aprendizaje de alguna manera? 

El autismo NO es una discapacidad del aprendizaje, pero sí afecta el aprendizaje

  • Es por eso que los niños que tienen autismo deben recibir servicios de educación especial. 
  • Puede causar principalmente deficiencias en ciertas habilidades académicas como la: 
    • lectura
    • comprensión de lectura
    • composición
    • escritura
    • matemáticas y
    • problemas verbales o de razonamiento.   

El autismo, en cambio, ¨MÁS AMPLIAMENTE EL DESARROLLO DEL NIÑO

  • Afecta las habilidades sociales y la manera en que los niños se comunican.
  • También suele involucrar dificultades del procesamiento sensorial, movimientos repetitivos e intereses limitados.

El Cono del Aprendizaje nos da un resumen de lo que un ser humano puede retener luego de haber leído, escuchado, visto o hecho. Por eso muchos de los chicos con autismo son kinestéticos (aprenden haciendo).

el-cono-del-aprendizaje-AUTISMO-HOMESCHOOLING APRENDIZAJE

¿Cuál es la diferencia en la manera de educar a un niño que presenta autismo con uno que no tiene la condición?  ¿Cuáles son los retos educativos que presentan?

La educación en el hogar  de un niño con autismo es a la vez muy similar y muy diferente a los niños neurotípicos educados en el hogar. Hay muchas razones de educar en casa los niños, pero la necesidad de individualización de la enseñanza, la seguridad, la salud y los comportamientos son los más comunes para retirar de los niños con autismo del sistema escolar tradicional.

Los niños diagnosticados con autismo pueden necesitar variados métodos para aprender, que difieren de las herramientas estándar que se utilizan con sus pares neurotípicos, por lo que los padres tendrán que aprender las opciones y las leyes para asegurar lo que es mejor para su hijo. La inversión en tiempo y esfuerzo que hacemos hoy en día puede pagar enormemente en el futuro.  Las ventajas de educar en el hogar a un niño con autismo superan los retos y podemos mencionar algunas:

  • Menos estrés o ansiedad para el niño.
  • Seguridad: El abuso, la negligencia, los conductores de autobús / ayudantes, salas de retención, intimidación, etc. sucede con demasiada frecuencia en el entorno escolar.
  • Viabilidad educativa: Si su niño no puede procesar los alrededores sensoriales de la escuela, el hogar puede ofrecer una gran alternativa.
  • Educación Física: Algunas escuelas no ofrecen programas de educación física adaptada o los existentes no se adaptan bien a los niños con autismo, por lo que puede crear su propio programa para adaptarse a los gustos y necesidades de su hijo.
  • Flexibilidad de horarios: Algunos niños aprenden mejor por la mañana, algunos en la noche, algunos necesitan descansos más largos en el día, la educación en el hogar le ofrece esa flexibilidad.
  • Menor pérdida de tiempo: Desplazamientos hacia y desde la escuela toman tiempo. 
  • Las giras educativas: Cualquier viaje, gira, excursión, incluso un paseo por la carretera, se convierte en una experiencia de aprendizaje.
  • Menos tiempo luchando contra la escuela y más tiempo trabajando en objetivos.
  • Comodidad: Se puede educar en casa en pijamas. 

El autismo comic rebeca davila homeschooling educacion en el hogar

 

NECESIDADES DE LOS NIÑOS CON AUTISMO 

La Carta de Derechos de los Niños con Autismo nos explica qué necesitan. Este es un texto bien interesante que es expresado desde el corazón del niño. 

  1. Necesito un mundo estructurado y predecible, en que sea posible anticipar lo que va a suceder.
  2. Utiliza señales claras; no emplees en exceso el lenguaje; usa gestos evidentes para que pueda entender.
  3. Evita, sobre todo al principio, los ambientes bulliciosos, caóticos, excesivamente complejos e hiper estimulantes.
  4. Dirígeme, no esperes a mis iniciativas para establecer interacciones; procura que éstas sean claras, contingentes, comprensibles, etc.
  5. No confíes demasiado en mi aspecto; puedo ser diferente sin parecerlo; evalúa objetivamente mis verdaderas capacidades y actúa en consecuencia.
  6. Es fundamental que me proporciones medios para comunicarme; pueden ser gestos, signos y no necesariamente palabras.
  7. Para tratar de evaluarme o enseñarme, tienes que ser capaz, primero de compartir el placer conmigo. Puedo jugar y compartir el placer con las personas. Ten en cuenta que se me exigen adaptaciones muy duras.
  8. Muéstrame en todo lo posible el sentido de lo que me pides que haga.
  9. Proporciona a mi conducta consecuencias contingentes y claras.
  10. No respetes mi soledad; procura atraerme con suavidad a las interacciones con las personas, y ayúdame a participar en ellas.
  11. No me planees siempre las mismas tareas, ni me obligues a hacer las mismas actividades, el que tiene autismo soy yo, no tú.
  12. Mis alteraciones de conducta no son contra ti, ya que tengo un problema de intenciones; no interpretes que tengo malas intenciones.
  13. Para ayudarme tienes que analizar cuidadosamente mis motivaciones espontáneas, en contra de lo que pueda parecer, me gustan las interacciones cuya lógica puedo percibir; aquellas que son estructuradas, contingentes y claras; hay muchas cosas que me gustan, estúdialas primero.
  14. Lo que hago no es absurdo, aunque no sea necesariamente positivo; no hay desarrollos absurdos, sino profesionales poco competentes. Procura comprender la lógica, incluso de mis conductas más extrañas.
  15. Enfoca la educación y el tratamiento en términos positivos; por ejemplo, la manera de extinguir las conductas disfuncionales (auto agresiones, rabietas, conductas destructivas) es sustituirlas por otras funcionales.
  16. Ponme límites, no permitas que dedique días enteros a mis movimientos estereotipados, rituales o alteraciones de la conducta. Los límites que negociamos me ayudan a saber que existes y que existo.
  17. En general no interpretes que no quiero, sino que no puedo.
  18. Si quieres que aprenda, tienes que proporcionarme experiencias de aprendizaje, es necesario que adaptes los objetivos y procedimientos de enseñanza a mi nivel de desarrollo y me proporciones ayuda suficiente para hacer con éxito las tareas que me pides.
  19. Pero evita las ayudas excesivas; toda ayuda demás es contraproducente, porque me hace depender de la ayuda, más que de los estímulos relevantes y me quita la posibilidad de aprender.
  20. Por ahora mi problema se mejora sobre todo con la educación. Procura evitar excesos farmacológicos o una administración crónica de neurolépticos; consulta al médico con alguna frecuencia, si recibo medicación.
  21. No me compares constantemente con los niños normales. Mi desarrollo sigue caminos distintos y quizás más lentos. Pero eso no requiere de códigos viso espaciales para enseñarme o hacerme entender las cosas; mi capacidad viso espacial suele estar relativamente preservada. Por ejemplo, los pictogramas que muestran lo que se va a hacer, sirven como agenda y pueden ser muy útiles.

metodos de enseñanza triangulos

MÉTODOS DE ENSEÑANZA 

¿Qué método de enseñanza es más efectivo con ellos?  ¿Qué actividades y currículos se recomiendan? 

Cada niño es diferente, y como con todo lo relacionado al autismo, es posible que desee utilizar una combinación de enfoques al educar a su hijo.   Lo que sí es verdaderamente importante es elegir o preparar un programa individualizado que se adapte a las necesidades del niño y puede cambiar por hora, día, semana, según sea necesario.  También puedes ajustar el currículo para que se adapte a su hijo y trabajar a su velocidad, sin presiones.

Entre los métodos más utilizados con niños con autismo podemos mencionar:

  1. Desescolarización (“unschooling”) – generalmente significa que los niños pueden aprender lo que quieran, como quieran, cuando quieran, sin plan de estudios o currículo.
  2. Educación en el hogar (“homeschooling”) – generalmente significa enseñar a sus hijos en casa con planes de estudio, libros o currículos. Puede utilizar currículos de casas editoriales (libros de texto, cuadernos), programas en línea (“online”) que son estándares, currículos de educación especial.  También puede modificar o crear su propio currículo o plan de estudio.
  3. Escuela flexible (“flexschooling”) – es básicamente medio día en casa y de medio día en la escuela. La mayoría de las escuelas de Estados Unidos no avalan esta opción, ya que no pueden recibir el pago por la mitad el tiempo y tienen menos control sobre lo que se enseña, cuándo y cómo, por lo que el IEP tendrían que especificar claramente quién será el responsable de que los objetivos se cumplan. Aún así hay varias ciudades que tienen el programa independiente que combinan con varias clases en la escuela. Investiga con tu ciudad. 
  4. Metodologías no tradicionales como Montessori o Waldorf – las cuáles pueden ser aplicadas en el hogar.
  5. Escuela virtual – se refiere a la escuela pública en línea (“online”) la cual ofrecen muchos estados de Estados Unidos.

Hay otros recursos para complementar la educación en casa como PECS (pictogramas), Floortime, Análisis Aplicado de la Conducta (ABA), Terapia Ocupacional, Terapia de Habla y Lenguaje y equipos electrónicos que son de asistencia tecnológica para ayudarles a comunicarse.

En el próximo artículo conoceremos el testimonio y experiencia de Glorie Acevedo educando en el hogar a uno de sus gemelos que fue diagnosticado con autismo.

 

LEE EL RESTO DE LA SERIE SOBRE EL AUTISMO

 

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Tratamiento natural para tratar el autismo

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Tratamiento natural para tratar el autismo es parte de una serie de entrevistas a la consultora Glorie Acevedo de Tesoro Escondido CDCI donde nos orienta sobre el tema y nos relata su historia personal con el autismo. Puedes leer el artículo anterior aquí: ¿Qué hacer si diagnostican a tu hijo con autismo?  Ve la entrevista aquí. 

¿Cuál fue tu experiencia con tu hijo? ¿Qué protocolo seguiste? ¿Funciona para todos?

Todo lo que verán en este testimonio fue lo que pasé con mi hijo, nuestros procesos y experiencias.  Yo utilicé lo que tenía a mi alcance y lo que mi presupuesto me permitía pagar.  Hay distintos protocolos y no hay uno que le funcione a todos.  Por algo, el autismo es un espectro.  Todos tienen diferentes síntomas y comportamientos.  Es cuestión de estudiarlos y ver cuál se ajusta a su niño.

Lo traje de vuelta y es nuestro testimonio de sanidad con un tratamiento natural. 

La historia de mi hijo Diego la titulé: Lo traje de vuelta y es nuestro testimonio de sanidad.  Diego Alejandro nació en Puerto Rico el 16 de enero de 2005, producto de un embarazo gemelar y parto prematuro. Fue diagnosticado con autismo a los 4 años y medio luego de perder un tiempo valioso buscando un diagnóstico y evaluándolo con especialistas de la medicina tradicional desde los 2 años.  Fui perdiéndolo a esa edad luego de haberle puesto una ronda de vacunas a su ya comprometido sistema inmune. 

A los 2 años y medio fue transferido del Programa Avanzando Juntos (Puerto Rico) al Departamento de Educación Especial de Puerto Rico por problemas de habla.  Le asignaron terapias de habla dos veces a la semana. No esperé al diagnóstico para comenzar a conocer sobre AUTISMO en octubre 2008.  Fue precisamente por un artículo sobre autismo de la revista Natural Awakenings, en el cual contesté positivamente 9 de las 10 preguntas, que comienzo a conocer ese intruso que entró a mi familia sin ser llamado, pero que inconscientemente yo le permitía la estancia en el cuerpo de mi hijo por los pobres hábitos alimentarios y otros factores ambientales.

Cambio de vida y búsqueda de ayudas. 

Renuncié a mi trabajo en una farmacéutica, comencé a leer libros, buscar en Internet y solicitar orientación en organizaciones como la Fundación Frente al Autismo. Más adelante en mi peregrinaje conocí organizaciones como Curando el Autismo, Autismo2 y Stop Calling It Autism donde aprendí realmente que si tratamos las condiciones médicas (tales como problemas en el sistema gastrointestinal, inmunológico y metabólico) que los aquejan, las conductas o características del autismo comienzan a desaparecer y empieza un “despertar” (recuperar destrezas perdidas y reorganización neurológica).

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Cambios en la dieta y suplementos naturales

Cuando comienzo a unirme con madres que estaban recuperando a sus hijos, descubro la dieta libre de gluten, caseína y soya (también se eliminaron los colorantes, aditivos, preservativos, se cambiaron los utensilios de cocina, artículos de aseo personal y materiales escolares) y la comienzo el 30 de mayo de 2009.

Lo primero que logré con la dieta tan pronto como al otro día de comenzarla fue que mi hijo dejara de vomitar todos los días. ¡Esto fue mágico para mí!   ¡Sabía que iba por buen camino!

En septiembre 2009 comencé a usar suplementos natural para ayudar a su organismo a una mejor detoxificación y absorción.  La suplementación se lleva a cabo de forma diferente en cada niño y según las características o deficiencias que muestra.  La siguiente lista contiene los suplementos que se le administraron durante los 2 años que duró el tratamiento natural (se fueron añadiendo y eliminando según la necesidad del niño):   

  • Enzimas digestivas (romper y procesar las proteínas complejas)
  • Probióticos (repoblar su flora bacteriana intestinal)
  • Litio natural quelado (rabietas, agresividad e hiperactividad excesiva)
  • Acido Fólico (producción de células nuevas, ayuda en el proceso de detox del hígado)
  • Vitamina C (sistema inmune y eliminar sedimentación del intestino)
  • Sábila/Aloe Vera (eliminar sedimentación del intestino)
  • Milk Thistle (desinflamar el hígado)
  • Astragalus (sistema inmune)
  • Progesterona en crema (ayudar al sistema digestivo a detoxificar)
  • Multivitaminas y minerales (regular funciones importantes del cuerpo)
  • Aminoácidos esenciales (síntesis de las proteínas, cansancio y nerviosismo)
  • Carnitina (luego se sustituyó por deportes para adquirir masa muscular)
  • Omegas 3-6-9 (concentración, atención y contacto visual)
  • Calcio/Magnesio/ Vitamin D (relajante muscular, ayuda contra calambres, depresión, dolores)
  • DMG (mejorar el habla y detox)
  • P5P (hiperactividad)
  • GABA (minimizar niveles de ansiedad y estrés)
  • Antifungales naturales (tratamiento para la cándida intestinal rotándolos cada 3 semanas)

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Resultados y avance

Al paso de los meses fui notando como sus comportamientos de autismo (llegué a hacer una lista de 38 comportamientos) fueron cesando, en especial la agresividad, el déficit de atención e hiperactividad.  Pero siempre mi peor enemigo y el más traicionero de todos fue el hongo cándida. Luché contra él durante los dos años que duró el tratamiento.  A veces me confiaba demasiado, bajaba un poco la guardia con los antifungales y notaba regresiones.

En agosto 2010 comenzaron las terapias ocupacional y psicológica por el Departamento de Educación y estas fueron parte integral para ayudarlo a recuperar destrezas que había perdido.   Como mi ingreso familiar no me permitía costear otras terapias innovadoras, decidí trabajar mano a mano con sus terapistas para poder continuar en casa la labor y poner en práctica las técnicas e intervenciones que me recomendaban (gracias a mis super terapistas Liza Fonseca, TO, Johannie Valcárcel, THL, y Dra. Norma Díaz, Psicóloga por apoyarme).

En adición, Diego practicó deportes desde los 3 años: Jujitsu (Programa de Modificación de Conducta), luego pelota, baloncesto y ahora está en Taekwondo y Judo.   Lo mantuvimos siempre en grupos con chicos típicos para fomentar la inclusión, aunque siempre en constante comunicación con sus entrenadores sobre cómo tratarlo, hablarle o darle instrucciones para que rindiera el máximo.  Tomó clases de solfeo con niños entre 5 a 8 años y fue la nota más alta del grupo, siendo el más pequeño en edad y el único con una necesidad especial.

La última fase de su tratamiento natural fue la detoxificación de metales pesados (utilizamos los baños de arcilla magnética a partir de enero 2011) y se llevó a cabo con mucho éxito porque esperamos a que tuviera la cándida controlada y a que se hizo el protocolo como era debido (la dieta 100% sin cometer indiscreciones y modificando la suplementación según las necesidades del momento).  En esta última fase visitamos a la Dra. Lillian González, naturópata, para ver que más le faltaba a Diego por sanar y descubrimos unas áreas en su colon que nos faltaban por trabajar de forma intensa para lograr que saliera del espectro.  No es hasta el 14 de junio de 2011 que declaramos a Diego sano y dejó de tomar sus suplementos.  En 2014 culminó todas sus terapias porque ya ha recuperado las destrezas que había perdido o no poseía.  En la actualidad tiene 13 años y está en octavo grado como estudiante educado en el hogar (“homeschooler”), lo cual en nuestro caso fue vital para poder llevar a cabo su tratamiento monitoreado y sin interrupciones.

Continuamos con la dieta porque se ha convertido en un estilo de vida para nuestra familia, hasta abuelos y tíos han hecho este régimen parte de sus vidas porque han visto las ventajas de llevar hábitos alimentarios saludables.

Pero la lucha no termina ahí, porque según logré recuperar a mi hijo del autismo, ahora me dedico a ayudar a otros padres a hacer lo mismo mediante tratamiento natural.   He encontrado en esta hermosa labor un sinnúmero de satisfacciones porque cada vez que una madre me llama y me cuenta como está mejorando su hijo, me emociono como si fuera el mío.

Si tienes un hijo con autismo, déficit de atención o hiperactividad no te resignes a verlo sumergido en la condición, o peor aún, a aceptar que lo mediquen sin haber auscultado otras opciones antes.   El autismo tiene cura para muchos con un tratamiento natural.  Ese niño está esperando por ti para ser rescatado porque solo no puede hacerlo.  Y recuerda siempre que la persona más importante para recuperar a tu hijo eres TU….

LEE EL RESTO DE LA SERIE SOBRE EL AUTISMO

 

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Autismo ¿Qué hacer si diagnostican a tu hijo con autismo_

En este artículo hablamos con Glorie Acevedo sobre los cambios que trae el autismo a la familia, pero también conversamos sobre qué actitudes deben tomar los padres y dónde pueden buscar apoyo y ayudas. Recuerda que tu familia no está sola. Hay muchas otras pasando por tu misma situación que están dispuestas a darte apoyo y compañía. ¡No se queden solos! Busca ayuda y apoyo dentro de tu comunidad.

¿Cómo cambia la vida de una familia una vez uno de sus hijos es diagnosticado con autismo?

El diagnóstico definitivamente nos cambia la vida porque todos tenemos unos sueños y expectativas cuando decidimos tener hijos.  Algunos padres sienten como si les movieran el piso, se sienten devastados.  Lo importante es pasar por las siguientes etapas de duelo (luto) y salir de ellas lo antes posible:

  • negación
  • enojo (ira)
  • depresión
  • aceptación
  • acción   Glorie menciona que esta última la añadió porque es importante tomar acción. No todos los padres la llevan a cabo. Algunos caen en la resignación (aceptación pero sin planes de poner acción).

Balance familiar y búsqueda de apoyo 

  • Es importante que NO enfoquemos toda nuestra energía solamente en nuestro hijo diagnosticado mientras dejamos de lado a los otros hijos, a tu cónyuge o a los miembros de la familia. 
  • Tampoco desatiendas tu propia salud porque el atender a un niño con necesidades especiales puede drenarte, pero tienes que mantener tus prioridades en su sitio y una de ellas es cuidarte y mantenerte saludable.   
  • Mantener una red de apoyo es sumamente importante y dialogar con familias que están pasando por lo mismo.  Pero ese apoyo debe venir de personas positivas y que estén logrando resultados con sus hijos.  No te relaciones con personas tóxicas o que sólo viven la vida quejándose de lo que les tocó vivir o que se quejan de los sistemas.  Eso no hará nada por tu familia.  De por sí la situación familiar será tensa como para añadirle una carga externa más. 
  • Protege tu matrimonio y familia. La tasa de divorcios en familias de niños con necesidades especiales es alta.  Así que mantener la salud familiar es una importante parte del proceso y no debe ser ignorada.

¿Que actitud deben tener los padres?

  • Información – El tener un hijo con autismo es una situación difícil pero no es el fin del mundo. Lo más importante es que tanto los padres como los familiares que tengan acceso al cuido del menor estén todos informados y en la misma línea de pensamiento para trabajar en equipo.  
  • La consistencia en los protocolos e intervenciones seleccionadas es primordial. Que todas las partes involucradas trabajen en conjunto y no saboteen los esfuerzos de la otra persona.  Es importante decidir el protocolo o marco de referencia a seguir y ponerle empeño, hacerlo bien y con consistencia, además de hacerlo con una fe inquebrantable. 
  • Los protocolos deben elegirse de acuerdo a los estilos de vida, presupuesto, productos al alcance y teniendo en cuenta de que no es necesario gastar cantidades astronómicas para ver resultados positivos.
  • La paciencia es un don y este es un buen momento para ejercerla pero es como un músculo que deberá ser probado y ejercitado para probar su resistencia y fortaleza.  El mundo del autismo es un maratón, no una carrera corta.
  • Padres y matrimonio Habrá momentos en que necesiten ayuda profesional o consejería espiritual para atender su relación de pareja o como individuo.  Para los matrimonios es aconsejable dividirse los roles y tareas para ayudarse mutuamente y evitar el desgaste físico.  Es importante que como padres nos demos un lugar importante y saquemos tiempo para nosotros porque de esta manera el proyecto de vida que hemos emprendido será más llevadero.
  • Descanso – Organiza la agenda para tomar un respiro de vez en cuando.  Puedes buscar apoyo en familiares y amistades que estén dispuestos a ayudar.
  • Te caerás en el proceso, pero siempre hay un nuevo día que te hará ver las cosas de manera diferente y tendrás nuevas fuerzas para recomenzar.  Caerse está permitido, pero levantarse es obligatorio.  Tu hijo se merece lo mejor de ti.

DOCUMENTACIÓN Y ESPECIALISTAS

¿Qué debo hacer una vez diagnostican a mi hijo con autismo?  ¿Deben pedir una segunda opinión?

  • Documentación – Debes comenzar documentando todo en una carpeta con protectores de hojas plásticos para tener toda la documentación –informes, resultados de pruebas, documentos oficiales, PEI (“IEP”)—organizada y siempre tener a la mano una libreta para tomar notas en todas las citas, evaluaciones o reuniones que tengas relacionado a tu hijo.
  • Diagnósticos – Cuando ya tienes el diagnóstico escrito no es necesario buscar una segunda opinión si los especialistas utilizan las herramientas del DSM-V, CHAT, Cars o cualquier otra prueba cuantitativa o cualitativa y que comúnmente utilizan los especialistas para diagnosticar.   No debemos aceptar diagnósticos verbales que un especialista no puedan poner por escrito, ya que es imprescindible obtener el informe escrito para poder solicitar servicios. Si utiliza los servicios gratuitos del Departamento de Educación para el diagnóstico (Puerto Rico o Estados Unidos), los especialistas emiten un escrito sobre el diagnóstico.  Por lo tanto, si paga por una evaluación, exija un informe escrito; es tu derecho.
  • Visitas a especialistas – Luego de obtener el informe escrito, pueden visitar a los especialistas mencionados en la sección anterior para ir descartando o tratando condiciones adyacentes.  Además,  deben coordinar los servicios de terapias que necesitaría el menor de acuerdo a las sugerencias del informe escrito.
  • Permiso de estacionamiento (aplica a Puerto Rico y Estados Unidos) Con el diagnóstico tu hijo tendrá derecho a solicitar en la oficina del CESCO el permiso de estacionamiento en áreas reservadas para personas con impedimentos (rótulo removible) y la tarjeta de Fila Expreso que emite el Departamento de Salud.

¿Dónde pueden conseguir ayuda médica y de apoyo? ¿Conoces entidades en EU, PR y Latinoamérica?

Puerto Rico

Ayuda Médica y cubierta médica

  • La ayuda médica dependerá del lugar de residencia, accesibilidad a servicios y cubiertas médica, aunque es típico que los doctores especialistas en autismo no aceptan planes médicos y los padres deben cubrir esos costos (usualmente altos y fuera del presupuesto de muchas familias). 
  • De igual manera, los tratamientos de medicina alternativa, no son cubiertos por ninguna cubierta médica. 
  • El único tratamiento avalado por los planes médicos es la medicación, la cual envía un siquiatra.

Derechos Legales

Las siguientes organizaciones te pueden ayudar en términos de los derechos legales que tiene tu hijo:

Ayuda con dietas y protocolos

Entre las organizaciones que se conocen para asistir a los padres con dietas y protocolos, puedo mencionar algunas como:

¿Conoces otras instituciones confiables que traten y orienten sobre el autismo?  

LEE EL RESTO DE LA SERIE SOBRE EL AUTISMO

Diagnóstico del Autismo – Especialistas, exámenes y laboratorios

Diagnóstico del Autismo es parte de una serie de entrevistas a la consultora Glorie Acevedo de Tesoro Escondido CDCI donde nos orienta sobre el tema y nos relata su historia personal con el autismo. Puedes leer el artículo anterior aqui: Autismo: Qué es y cómo identificar los síntomas

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Hoy día se ha comprobado que el autismo es tratable y que los niños con autismo tienen la esperanza de vivir una vida relativamente normal. La recuperación requiere diagnóstico e intervenciones médicas, terapéuticas y educativas tempranas e intensivas.

Se ha comprobado que el tratamiento más eficaz consiste en aplicar programas educativos y terapéuticos especiales con:

  • métodos de modificación de conducta
  • acompañados de una intervención nutricional y dietética apropiada

Primero que nada conozcamos sobre el diagnóstico del autismo.

¿Existe la mejoría o recuperación del autismo?

Muchos padres han experimentado la recuperación de sus hijos, tal y como lo han hecho personas con enfermedades que para la ciencia parecen incurables, pero para el que cree, todo es posible.  Hay que trabajar arduo y ser consistente para poder ver los frutos.  Hay miles de familias con testimonios alentadores y hermosos.  Algunos con testimonios de mejorías, otros con testimonios de recuperación total.  Cada niño es diferente, por eso se le llama espectro.  No existe una sola cura, no hay una sola forma de hacerlo.  Hemos visto a través de los esfuerzos de estas familias que lo han logrado, que han utilizado diferentes protocolos e intervenciones.

¿Qué es lo primero que deben hacer los padres que sospechen que sus hijos puedan padecer de autismo?  

Primero, deben escribir una lista de todas las conductas y síntomas que su hijo presenta y que a usted le preocupan.

El hecho de anotar síntomas es porque muchos de los padecimientos que tienen los niños con autismo por lo general no son asociados a la condición, pero son una pieza clave del cuadro clínico; por ejemplo, el padecer de estreñimiento y/o diarreas. Este paso es inminente para un buen diagnóstico del autismo en tu hijo.

ESPECIALISTAS

diagnóstico del autismo especialistas doctores autismo pediatras neurologos sicologos

IMPORTANTE:  Su lista será clave para ayudarle a no olvidar ningún detalle durante su visita a los especialistas. De esta manera estará preparado para preguntar sobre eventos específicos que han ocurrido y que a usted le preocupan.

Entre los primeros especialistas que puede visitar para descartar alguna condición que tenga síntomas parecidos a autismo y antes de un diagnóstico (utilizando el DSM-V) son:

  • neurólogo pediátrico
  • audiólogo
  • geneticista
  • gastroenterólogo
  • oftalmólogo
  • optómetra conductivista
  • terapista físico  

Luego puede visitar otros especialistas en conducta que lo pueden ayudar a tener el diagnóstico para luego solicitar las ayudas pertinentes:

  • psicólogos
  • psiquiatras
  • patólogo de habla
  • terapista ocupacional
  • pediatra del neuro desarrollo
  • pediatras especializados en autismo

Algunos especialistas utilizando el DSM-V junto con la escala CHAT o Cars para “toddlers” o preescolares.

diagnóstico del autismo laboratorios autismo

¿Cuáles son los exámenes, laboratorios o pruebas que se llevan a cabo? 

Para comenzar, pueden hacer una prueba online en casa que se llama ATEC .  El propósito de la prueba ATEC es para medir el cambio de un individuo debido a diversas intervenciones que realicen los familiares; es decir, la diferencia entre las puntuaciones (línea base) ATEC iniciales y posteriores puntuaciones de ATEC.  Mientras más baja la puntuación, mejor – de 0 a 10 ya se considera recuperado; más de 100 está muy comprometido.

  • Escala I (Habla)
  • Escala II (Social)
  • Escala III (Sensorial y Cognoscitivo)
  • Escala IV (Salud física y comportamiento)

LABORATORIOS 

En términos de laboratorios médicos, la gama es muy amplia y varía dependiendo de las condiciones presentadas para ir descartando condiciones auto inmunes, inflamatorias, genéticas, metabólicas o ambientales.  No todos los niños necesitaran todos estos exámenes, sino que son un ejemplo de algunas de las pruebas que se realizan para trabajar las condiciones médicas que los estén afectando (los nombres de las pruebas están en inglés ya que así se deben escribir en la orden médica):

  • Urine Organic Acid
  • Comprehensive Stool Analysis
  • Viral panel
  • Toxic Metals/Red Blood Cell Elements
  • Essential Fatty Acids RBC test (blood)
  • Lymphocyte Subsets TH1/TH2
  • Food Allergy Panel
  • Plasma Sulfate & Plasma Cysteine
  • Liver & Kidney Functions
  • Immunoglobin profiles (A/E/G/M)
  • Thyroid Study
  • Ammonia Levels
  • Blood clotting profiles
  • 24-hour EEG
  • MRI

LABORATORIOS ESPECIALIZADOS

Algunos laboratorios especializados que realizan estos laboratorios:

Estados Unidos:  Great Plains, Doctor’s Data, Genova Diagnostics, Quest Diagnostics, Immuno Labs. 

Puerto Rico:  Quest Diagnostics, High Profile Laboratory, Laboratorio Clínico Las Colinas, entre otros. 

Si conoces un laboratorio profesional y de confianza en tu país, envíame la información para añadirla aquí. Escríbeme a estilofamiliar@gmail.com

Ahora que sabes un poco sobre el diagnóstico del autismo, lee el resto de los artículos en estas serie. Te incluyo los enlaces aquí abajo.

HOMESCHOOLING Y EL AUTISMO 

Video entrevista con Glorie Acevedo donde nos cuenta su experiencia y nos da sus consejos sobre educar en casa a los niños diagnosticados con autismo.

LEE EL RESTO DE LA SERIE SOBRE EL AUTISMO

 

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