¿Qué hacer si diagnostican a tu hijo con autismo?

¿Qué hacer si diagnostican a tu hijo con autismo? es parte de una serie de entrevistas a la consultora Glorie Acevedo de Tesoro Escondido CDCI donde nos orienta sobre el tema y nos relata su historia personal con el autismo. Puedes leer el artículo anterior aqui: Diagnóstico del Autismo: Especialistas, Exámenes y Laboratorios 

Autismo ¿Qué hacer si diagnostican a tu hijo con autismo_

En este artículo hablamos con Glorie Acevedo sobre los cambios que trae el autismo a la familia, pero también conversamos sobre qué actitudes deben tomar los padres y dónde pueden buscar apoyo y ayudas. Recuerda que tu familia no está sola. Hay muchas otras pasando por tu misma situación que están dispuestas a darte apoyo y compañía. ¡No se queden solos! Busca ayuda y apoyo dentro de tu comunidad.

¿Cómo cambia la vida de una familia una vez uno de sus hijos es diagnosticado con autismo?

El diagnóstico definitivamente nos cambia la vida porque todos tenemos unos sueños y expectativas cuando decidimos tener hijos.  Algunos padres sienten como si les movieran el piso, se sienten devastados.  Lo importante es pasar por las siguientes etapas de duelo (luto) y salir de ellas lo antes posible:

  • negación
  • enojo (ira)
  • depresión
  • aceptación
  • acción   Glorie menciona que esta última la añadió porque es importante tomar acción. No todos los padres la llevan a cabo. Algunos caen en la resignación (aceptación pero sin planes de poner acción).

Balance familiar y búsqueda de apoyo 

  • Es importante que NO enfoquemos toda nuestra energía solamente en nuestro hijo diagnosticado mientras dejamos de lado a los otros hijos, a tu cónyuge o a los miembros de la familia. 
  • Tampoco desatiendas tu propia salud porque el atender a un niño con necesidades especiales puede drenarte, pero tienes que mantener tus prioridades en su sitio y una de ellas es cuidarte y mantenerte saludable.   
  • Mantener una red de apoyo es sumamente importante y dialogar con familias que están pasando por lo mismo.  Pero ese apoyo debe venir de personas positivas y que estén logrando resultados con sus hijos.  No te relaciones con personas tóxicas o que sólo viven la vida quejándose de lo que les tocó vivir o que se quejan de los sistemas.  Eso no hará nada por tu familia.  De por sí la situación familiar será tensa como para añadirle una carga externa más. 
  • Protege tu matrimonio y familia. La tasa de divorcios en familias de niños con necesidades especiales es alta.  Así que mantener la salud familiar es una importante parte del proceso y no debe ser ignorada.

¿Que actitud deben tener los padres?

  • Información – El tener un hijo con autismo es una situación difícil pero no es el fin del mundo. Lo más importante es que tanto los padres como los familiares que tengan acceso al cuido del menor estén todos informados y en la misma línea de pensamiento para trabajar en equipo.  
  • La consistencia en los protocolos e intervenciones seleccionadas es primordial. Que todas las partes involucradas trabajen en conjunto y no saboteen los esfuerzos de la otra persona.  Es importante decidir el protocolo o marco de referencia a seguir y ponerle empeño, hacerlo bien y con consistencia, además de hacerlo con una fe inquebrantable. 
  • Los protocolos deben elegirse de acuerdo a los estilos de vida, presupuesto, productos al alcance y teniendo en cuenta de que no es necesario gastar cantidades astronómicas para ver resultados positivos.
  • La paciencia es un don y este es un buen momento para ejercerla pero es como un músculo que deberá ser probado y ejercitado para probar su resistencia y fortaleza.  El mundo del autismo es un maratón, no una carrera corta.
  • Padres y matrimonio Habrá momentos en que necesiten ayuda profesional o consejería espiritual para atender su relación de pareja o como individuo.  Para los matrimonios es aconsejable dividirse los roles y tareas para ayudarse mutuamente y evitar el desgaste físico.  Es importante que como padres nos demos un lugar importante y saquemos tiempo para nosotros porque de esta manera el proyecto de vida que hemos emprendido será más llevadero.
  • Descanso – Organiza la agenda para tomar un respiro de vez en cuando.  Puedes buscar apoyo en familiares y amistades que estén dispuestos a ayudar.
  • Te caerás en el proceso, pero siempre hay un nuevo día que te hará ver las cosas de manera diferente y tendrás nuevas fuerzas para recomenzar.  Caerse está permitido, pero levantarse es obligatorio.  Tu hijo se merece lo mejor de ti.

DOCUMENTACIÓN Y ESPECIALISTAS

¿Qué debo hacer una vez diagnostican a mi hijo con autismo?  ¿Deben pedir una segunda opinión?

  • Documentación – Debes comenzar documentando todo en una carpeta con protectores de hojas plásticos para tener toda la documentación –informes, resultados de pruebas, documentos oficiales, PEI (“IEP”)—organizada y siempre tener a la mano una libreta para tomar notas en todas las citas, evaluaciones o reuniones que tengas relacionado a tu hijo.
  • Diagnósticos – Cuando ya tienes el diagnóstico escrito no es necesario buscar una segunda opinión si los especialistas utilizan las herramientas del DSM-V, CHAT, Cars o cualquier otra prueba cuantitativa o cualitativa y que comúnmente utilizan los especialistas para diagnosticar.   No debemos aceptar diagnósticos verbales que un especialista no puedan poner por escrito, ya que es imprescindible obtener el informe escrito para poder solicitar servicios. Si utiliza los servicios gratuitos del Departamento de Educación para el diagnóstico (Puerto Rico o Estados Unidos), los especialistas emiten un escrito sobre el diagnóstico.  Por lo tanto, si paga por una evaluación, exija un informe escrito; es tu derecho.
  • Visitas a especialistas – Luego de obtener el informe escrito, pueden visitar a los especialistas mencionados en la sección anterior para ir descartando o tratando condiciones adyacentes.  Además,  deben coordinar los servicios de terapias que necesitaría el menor de acuerdo a las sugerencias del informe escrito.
  • Permiso de estacionamiento (aplica a Puerto Rico y Estados Unidos) Con el diagnóstico tu hijo tendrá derecho a solicitar en la oficina del CESCO el permiso de estacionamiento en áreas reservadas para personas con impedimentos (rótulo removible) y la tarjeta de Fila Expreso que emite el Departamento de Salud.

¿Dónde pueden conseguir ayuda médica y de apoyo? ¿Conoces entidades en EU, PR y Latinoamérica?

Puerto Rico

Ayuda Médica y cubierta médica

  • La ayuda médica dependerá del lugar de residencia, accesibilidad a servicios y cubiertas médica, aunque es típico que los doctores especialistas en autismo no aceptan planes médicos y los padres deben cubrir esos costos (usualmente altos y fuera del presupuesto de muchas familias). 
  • De igual manera, los tratamientos de medicina alternativa, no son cubiertos por ninguna cubierta médica. 
  • El único tratamiento avalado por los planes médicos es la medicación, la cual envía un siquiatra.

Derechos Legales

Las siguientes organizaciones te pueden ayudar en términos de los derechos legales que tiene tu hijo:

Ayuda con dietas y protocolos

Entre las organizaciones que se conocen para asistir a los padres con dietas y protocolos, puedo mencionar algunas como:

 

¿Conoces otras instituciones confiables que traten y orienten sobre el autismo?  

¿Tiene un hijo con autismo? Déjame saber tu historia.