El autismo y el aprendizaje

El autismo y el aprendizaje es parte de una serie de entrevistas a la consultora Glorie Acevedo de Tesoro Escondido CDCI donde nos orienta sobre el tema y nos relata su historia personal con el autismo. Puedes leer el artículo anterior aquí: Tratamiento natural para tratar el autismo.  Video de la entrevista con Glorie Acevedo aquí

autismo y el Aprendizaje educacion en el hogar como se afecta el aprendizaje Glorie Acevedo Tesoro Escondido  

¿El autismo afecta el aprendizaje de alguna manera? 

El autismo NO es una discapacidad del aprendizaje, pero sí afecta el aprendizaje

  • Es por eso que los niños que tienen autismo deben recibir servicios de educación especial. 
  • Puede causar principalmente deficiencias en ciertas habilidades académicas como la: 
    • lectura
    • comprensión de lectura
    • composición
    • escritura
    • matemáticas y
    • problemas verbales o de razonamiento.   

El autismo, en cambio, ¨MÁS AMPLIAMENTE EL DESARROLLO DEL NIÑO

  • Afecta las habilidades sociales y la manera en que los niños se comunican.
  • También suele involucrar dificultades del procesamiento sensorial, movimientos repetitivos e intereses limitados.

El Cono del Aprendizaje nos da un resumen de lo que un ser humano puede retener luego de haber leído, escuchado, visto o hecho. Por eso muchos de los chicos con autismo son kinestéticos (aprenden haciendo).

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¿Cuál es la diferencia en la manera de educar a un niño que presenta autismo con uno que no tiene la condición?  ¿Cuáles son los retos educativos que presentan?

La educación en el hogar  de un niño con autismo es a la vez muy similar y muy diferente a los niños neurotípicos educados en el hogar. Hay muchas razones de educar en casa los niños, pero la necesidad de individualización de la enseñanza, la seguridad, la salud y los comportamientos son los más comunes para retirar de los niños con autismo del sistema escolar tradicional.

Los niños diagnosticados con autismo pueden necesitar variados métodos para aprender, que difieren de las herramientas estándar que se utilizan con sus pares neurotípicos, por lo que los padres tendrán que aprender las opciones y las leyes para asegurar lo que es mejor para su hijo. La inversión en tiempo y esfuerzo que hacemos hoy en día puede pagar enormemente en el futuro.  Las ventajas de educar en el hogar a un niño con autismo superan los retos y podemos mencionar algunas:

  • Menos estrés o ansiedad para el niño.
  • Seguridad: El abuso, la negligencia, los conductores de autobús / ayudantes, salas de retención, intimidación, etc. sucede con demasiada frecuencia en el entorno escolar.
  • Viabilidad educativa: Si su niño no puede procesar los alrededores sensoriales de la escuela, el hogar puede ofrecer una gran alternativa.
  • Educación Física: Algunas escuelas no ofrecen programas de educación física adaptada o los existentes no se adaptan bien a los niños con autismo, por lo que puede crear su propio programa para adaptarse a los gustos y necesidades de su hijo.
  • Flexibilidad de horarios: Algunos niños aprenden mejor por la mañana, algunos en la noche, algunos necesitan descansos más largos en el día, la educación en el hogar le ofrece esa flexibilidad.
  • Menor pérdida de tiempo: Desplazamientos hacia y desde la escuela toman tiempo. 
  • Las giras educativas: Cualquier viaje, gira, excursión, incluso un paseo por la carretera, se convierte en una experiencia de aprendizaje.
  • Menos tiempo luchando contra la escuela y más tiempo trabajando en objetivos.
  • Comodidad: Se puede educar en casa en pijamas. 

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NECESIDADES DE LOS NIÑOS CON AUTISMO 

La Carta de Derechos de los Niños con Autismo nos explica qué necesitan. Este es un texto bien interesante que es expresado desde el corazón del niño. 

  1. Necesito un mundo estructurado y predecible, en que sea posible anticipar lo que va a suceder.
  2. Utiliza señales claras; no emplees en exceso el lenguaje; usa gestos evidentes para que pueda entender.
  3. Evita, sobre todo al principio, los ambientes bulliciosos, caóticos, excesivamente complejos e hiper estimulantes.
  4. Dirígeme, no esperes a mis iniciativas para establecer interacciones; procura que éstas sean claras, contingentes, comprensibles, etc.
  5. No confíes demasiado en mi aspecto; puedo ser diferente sin parecerlo; evalúa objetivamente mis verdaderas capacidades y actúa en consecuencia.
  6. Es fundamental que me proporciones medios para comunicarme; pueden ser gestos, signos y no necesariamente palabras.
  7. Para tratar de evaluarme o enseñarme, tienes que ser capaz, primero de compartir el placer conmigo. Puedo jugar y compartir el placer con las personas. Ten en cuenta que se me exigen adaptaciones muy duras.
  8. Muéstrame en todo lo posible el sentido de lo que me pides que haga.
  9. Proporciona a mi conducta consecuencias contingentes y claras.
  10. No respetes mi soledad; procura atraerme con suavidad a las interacciones con las personas, y ayúdame a participar en ellas.
  11. No me planees siempre las mismas tareas, ni me obligues a hacer las mismas actividades, el que tiene autismo soy yo, no tú.
  12. Mis alteraciones de conducta no son contra ti, ya que tengo un problema de intenciones; no interpretes que tengo malas intenciones.
  13. Para ayudarme tienes que analizar cuidadosamente mis motivaciones espontáneas, en contra de lo que pueda parecer, me gustan las interacciones cuya lógica puedo percibir; aquellas que son estructuradas, contingentes y claras; hay muchas cosas que me gustan, estúdialas primero.
  14. Lo que hago no es absurdo, aunque no sea necesariamente positivo; no hay desarrollos absurdos, sino profesionales poco competentes. Procura comprender la lógica, incluso de mis conductas más extrañas.
  15. Enfoca la educación y el tratamiento en términos positivos; por ejemplo, la manera de extinguir las conductas disfuncionales (auto agresiones, rabietas, conductas destructivas) es sustituirlas por otras funcionales.
  16. Ponme límites, no permitas que dedique días enteros a mis movimientos estereotipados, rituales o alteraciones de la conducta. Los límites que negociamos me ayudan a saber que existes y que existo.
  17. En general no interpretes que no quiero, sino que no puedo.
  18. Si quieres que aprenda, tienes que proporcionarme experiencias de aprendizaje, es necesario que adaptes los objetivos y procedimientos de enseñanza a mi nivel de desarrollo y me proporciones ayuda suficiente para hacer con éxito las tareas que me pides.
  19. Pero evita las ayudas excesivas; toda ayuda demás es contraproducente, porque me hace depender de la ayuda, más que de los estímulos relevantes y me quita la posibilidad de aprender.
  20. Por ahora mi problema se mejora sobre todo con la educación. Procura evitar excesos farmacológicos o una administración crónica de neurolépticos; consulta al médico con alguna frecuencia, si recibo medicación.
  21. No me compares constantemente con los niños normales. Mi desarrollo sigue caminos distintos y quizás más lentos. Pero eso no requiere de códigos viso espaciales para enseñarme o hacerme entender las cosas; mi capacidad viso espacial suele estar relativamente preservada. Por ejemplo, los pictogramas que muestran lo que se va a hacer, sirven como agenda y pueden ser muy útiles.

metodos de enseñanza triangulos

MÉTODOS DE ENSEÑANZA 

¿Qué método de enseñanza es más efectivo con ellos?  ¿Qué actividades y currículos se recomiendan? 

Cada niño es diferente, y como con todo lo relacionado al autismo, es posible que desee utilizar una combinación de enfoques al educar a su hijo.   Lo que sí es verdaderamente importante es elegir o preparar un programa individualizado que se adapte a las necesidades del niño y puede cambiar por hora, día, semana, según sea necesario.  También puedes ajustar el currículo para que se adapte a su hijo y trabajar a su velocidad, sin presiones.

Entre los métodos más utilizados con niños con autismo podemos mencionar:

  1. Desescolarización (“unschooling”) – generalmente significa que los niños pueden aprender lo que quieran, como quieran, cuando quieran, sin plan de estudios o currículo.
  2. Educación en el hogar (“homeschooling”) – generalmente significa enseñar a sus hijos en casa con planes de estudio, libros o currículos. Puede utilizar currículos de casas editoriales (libros de texto, cuadernos), programas en línea (“online”) que son estándares, currículos de educación especial.  También puede modificar o crear su propio currículo o plan de estudio.
  3. Escuela flexible (“flexschooling”) – es básicamente medio día en casa y de medio día en la escuela. La mayoría de las escuelas de Estados Unidos no avalan esta opción, ya que no pueden recibir el pago por la mitad el tiempo y tienen menos control sobre lo que se enseña, cuándo y cómo, por lo que el IEP tendrían que especificar claramente quién será el responsable de que los objetivos se cumplan. Aún así hay varias ciudades que tienen el programa independiente que combinan con varias clases en la escuela. Investiga con tu ciudad. 
  4. Metodologías no tradicionales como Montessori o Waldorf – las cuáles pueden ser aplicadas en el hogar.
  5. Escuela virtual – se refiere a la escuela pública en línea (“online”) la cual ofrecen muchos estados de Estados Unidos.

Hay otros recursos para complementar la educación en casa como PECS (pictogramas), Floortime, Análisis Aplicado de la Conducta (ABA), Terapia Ocupacional, Terapia de Habla y Lenguaje y equipos electrónicos que son de asistencia tecnológica para ayudarles a comunicarse.

En el próximo artículo conoceremos el testimonio y experiencia de Glorie Acevedo educando en el hogar a uno de sus gemelos que fue diagnosticado con autismo.

 

LEE EL RESTO DE LA SERIE SOBRE EL AUTISMO

 

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¿Qué hacer si diagnostican a tu hijo con autismo?

¿Qué hacer si diagnostican a tu hijo con autismo? es parte de una serie de entrevistas a la consultora Glorie Acevedo de Tesoro Escondido CDCI donde nos orienta sobre el tema y nos relata su historia personal con el autismo. Puedes leer el artículo anterior aqui: Diagnóstico del Autismo: Especialistas, Exámenes y Laboratorios 

Autismo ¿Qué hacer si diagnostican a tu hijo con autismo_

En este artículo hablamos con Glorie Acevedo sobre los cambios que trae el autismo a la familia, pero también conversamos sobre qué actitudes deben tomar los padres y dónde pueden buscar apoyo y ayudas. Recuerda que tu familia no está sola. Hay muchas otras pasando por tu misma situación que están dispuestas a darte apoyo y compañía. ¡No se queden solos! Busca ayuda y apoyo dentro de tu comunidad.

¿Cómo cambia la vida de una familia una vez uno de sus hijos es diagnosticado con autismo?

El diagnóstico definitivamente nos cambia la vida porque todos tenemos unos sueños y expectativas cuando decidimos tener hijos.  Algunos padres sienten como si les movieran el piso, se sienten devastados.  Lo importante es pasar por las siguientes etapas de duelo (luto) y salir de ellas lo antes posible:

  • negación
  • enojo (ira)
  • depresión
  • aceptación
  • acción   Glorie menciona que esta última la añadió porque es importante tomar acción. No todos los padres la llevan a cabo. Algunos caen en la resignación (aceptación pero sin planes de poner acción).

Balance familiar y búsqueda de apoyo 

  • Es importante que NO enfoquemos toda nuestra energía solamente en nuestro hijo diagnosticado mientras dejamos de lado a los otros hijos, a tu cónyuge o a los miembros de la familia. 
  • Tampoco desatiendas tu propia salud porque el atender a un niño con necesidades especiales puede drenarte, pero tienes que mantener tus prioridades en su sitio y una de ellas es cuidarte y mantenerte saludable.   
  • Mantener una red de apoyo es sumamente importante y dialogar con familias que están pasando por lo mismo.  Pero ese apoyo debe venir de personas positivas y que estén logrando resultados con sus hijos.  No te relaciones con personas tóxicas o que sólo viven la vida quejándose de lo que les tocó vivir o que se quejan de los sistemas.  Eso no hará nada por tu familia.  De por sí la situación familiar será tensa como para añadirle una carga externa más. 
  • Protege tu matrimonio y familia. La tasa de divorcios en familias de niños con necesidades especiales es alta.  Así que mantener la salud familiar es una importante parte del proceso y no debe ser ignorada.

¿Que actitud deben tener los padres?

  • Información – El tener un hijo con autismo es una situación difícil pero no es el fin del mundo. Lo más importante es que tanto los padres como los familiares que tengan acceso al cuido del menor estén todos informados y en la misma línea de pensamiento para trabajar en equipo.  
  • La consistencia en los protocolos e intervenciones seleccionadas es primordial. Que todas las partes involucradas trabajen en conjunto y no saboteen los esfuerzos de la otra persona.  Es importante decidir el protocolo o marco de referencia a seguir y ponerle empeño, hacerlo bien y con consistencia, además de hacerlo con una fe inquebrantable. 
  • Los protocolos deben elegirse de acuerdo a los estilos de vida, presupuesto, productos al alcance y teniendo en cuenta de que no es necesario gastar cantidades astronómicas para ver resultados positivos.
  • La paciencia es un don y este es un buen momento para ejercerla pero es como un músculo que deberá ser probado y ejercitado para probar su resistencia y fortaleza.  El mundo del autismo es un maratón, no una carrera corta.
  • Padres y matrimonio Habrá momentos en que necesiten ayuda profesional o consejería espiritual para atender su relación de pareja o como individuo.  Para los matrimonios es aconsejable dividirse los roles y tareas para ayudarse mutuamente y evitar el desgaste físico.  Es importante que como padres nos demos un lugar importante y saquemos tiempo para nosotros porque de esta manera el proyecto de vida que hemos emprendido será más llevadero.
  • Descanso – Organiza la agenda para tomar un respiro de vez en cuando.  Puedes buscar apoyo en familiares y amistades que estén dispuestos a ayudar.
  • Te caerás en el proceso, pero siempre hay un nuevo día que te hará ver las cosas de manera diferente y tendrás nuevas fuerzas para recomenzar.  Caerse está permitido, pero levantarse es obligatorio.  Tu hijo se merece lo mejor de ti.

DOCUMENTACIÓN Y ESPECIALISTAS

¿Qué debo hacer una vez diagnostican a mi hijo con autismo?  ¿Deben pedir una segunda opinión?

  • Documentación – Debes comenzar documentando todo en una carpeta con protectores de hojas plásticos para tener toda la documentación –informes, resultados de pruebas, documentos oficiales, PEI (“IEP”)—organizada y siempre tener a la mano una libreta para tomar notas en todas las citas, evaluaciones o reuniones que tengas relacionado a tu hijo.
  • Diagnósticos – Cuando ya tienes el diagnóstico escrito no es necesario buscar una segunda opinión si los especialistas utilizan las herramientas del DSM-V, CHAT, Cars o cualquier otra prueba cuantitativa o cualitativa y que comúnmente utilizan los especialistas para diagnosticar.   No debemos aceptar diagnósticos verbales que un especialista no puedan poner por escrito, ya que es imprescindible obtener el informe escrito para poder solicitar servicios. Si utiliza los servicios gratuitos del Departamento de Educación para el diagnóstico (Puerto Rico o Estados Unidos), los especialistas emiten un escrito sobre el diagnóstico.  Por lo tanto, si paga por una evaluación, exija un informe escrito; es tu derecho.
  • Visitas a especialistas – Luego de obtener el informe escrito, pueden visitar a los especialistas mencionados en la sección anterior para ir descartando o tratando condiciones adyacentes.  Además,  deben coordinar los servicios de terapias que necesitaría el menor de acuerdo a las sugerencias del informe escrito.
  • Permiso de estacionamiento (aplica a Puerto Rico y Estados Unidos) Con el diagnóstico tu hijo tendrá derecho a solicitar en la oficina del CESCO el permiso de estacionamiento en áreas reservadas para personas con impedimentos (rótulo removible) y la tarjeta de Fila Expreso que emite el Departamento de Salud.

¿Dónde pueden conseguir ayuda médica y de apoyo? ¿Conoces entidades en EU, PR y Latinoamérica?

Puerto Rico

Ayuda Médica y cubierta médica

  • La ayuda médica dependerá del lugar de residencia, accesibilidad a servicios y cubiertas médica, aunque es típico que los doctores especialistas en autismo no aceptan planes médicos y los padres deben cubrir esos costos (usualmente altos y fuera del presupuesto de muchas familias). 
  • De igual manera, los tratamientos de medicina alternativa, no son cubiertos por ninguna cubierta médica. 
  • El único tratamiento avalado por los planes médicos es la medicación, la cual envía un siquiatra.

Derechos Legales

Las siguientes organizaciones te pueden ayudar en términos de los derechos legales que tiene tu hijo:

Ayuda con dietas y protocolos

Entre las organizaciones que se conocen para asistir a los padres con dietas y protocolos, puedo mencionar algunas como:

¿Conoces otras instituciones confiables que traten y orienten sobre el autismo?  

LEE EL RESTO DE LA SERIE SOBRE EL AUTISMO